« おNewなのよ♪ | トップページ | 抱っこしてちょうだいな »

レオン検査結果など

発作がこわくてトリミングに連れて行かれないレオンですdespair

お顔周りだけでもスッキリすればと、私が素人チョキチョキしましたhappy01

これはイスに座っている私のお膝に乗りたくて待ってるところ。
Dscn8251

お膝に乗っけてお顔のアップを撮ってみましたが、
やっぱり素人チョキチョキはガタガタだ〜coldsweats01
Dscn8253

一度にたくさんチョキチョキ出来ないので(嫌がるしsweat01
少しずつやっていますconfident

今後、どうなっていくかなwink


この1週間、ステロイドとイソバイトを増やして
発作も落ち着いていたのですが…

私の休みを待っていたかのように、
土曜日は2回の発作が…

先日の検査結果と合わせて、続きを読むに書いてあります。
(長いです。)

【レオン検査結果2012.3.6】

フェノバルビタール(抗てんかん薬)血中濃度
23.3(正常値:15〜45)

先生より、
若干低めではあるが、効いていないという数字ではないとのことです。

今後、濃度が15前後になってきた時の対処法

1.薬量を増やす→いずれは同じように効かなくなってくるので追いかけっこみたいなもの、肝機能への負担も増えることになる。

2.別の薬にかえる。
麻酔導入なんかに使う薬を使うこともあるそうです。

現時点でも、低めとは言え問題なく効いている数値であるので、1ヶ月後くらいを目安に再検査、その時にも同じくらいの数値を維持していればしばらくは大丈夫そう。

効き目が薄くなってきたら、また先生に検討して頂くことに。


【ステロイドとMRI検査について】

先日の続いた発作は、おそらくステロイド量を減らしたことが原因との予測。
ずっと調子が良かったので、この1ヶ月くらいは5日に1回1/4錠飲んでいたのですが、
それだと炎症を抑えられないようです。

2週間くらいは1/2錠を1日1回、
それから2日に1回に減らしていき、
最終的には1/4を1日1回か2日に1回くらいで妥当か、
ということでした。

10月の段階でハッキリと腫瘍が写っていたので、一過性のものとは考えにくく(発作もおこしたしね…)薬で抑えるのに限界くる日がくることも予想されます。

いずれ状態が悪くなってきたときにMRIを撮る必要も出てくるかもしれないし、現時点で負担をかけるよりも、その時のために体力温存しておいた方が良いだろうと、再MRI撮るかどうかはしばらく様子を見ることにしました。

せっかく安定している状態が、麻酔によってまた悪くなってしまう可能性もありますし。

手術での根治が出来ませんので、今撮って腫瘍の変化を見ても、薬の調整に役立つかどうかくらいだしね。

2日夜以降、発作も落ち着いているので、このまま安定した状態続きますように。

ステロイドって、飲み続けることに抵抗を感じるような薬なのですが・・・
今のレオンにとっては命綱の1つなんだな、、、を実感です。




と、ここまで下書きをしてあって、

ステロイド量を増やし、イソバイトを増やし、
お薬の調整上手くいってるみたいだな、とホッとしたのもつかの間、

3月10日の朝8時過ぎ、
再び痙攣発作でバタバタしてしまいました。

すぐに痙攣止め(座薬)を1本入れましたが治まらず、
5分程あけてもう1本入れ、

やっと治まってくれました。

とりあえず治まってくれましたが、
ステロイドとイソバイトの増量では足りないのか、、、と、
けっこう凹みました。

これらの薬の増量で、1週間は安定していたので、
たまたま1回だけの発作と思いたいと願っていたのですが、

同じ日の夕方4時半頃、再び発作。
ちょうどベベの散歩中で外に出ていたのですが、
両親から携帯に電話来たので走って帰りました。
(近くを歩いていて良かった!!)

その間、何分経ったのだろう。
多分5分くらいかな。

冷蔵庫に薬が入っていること知っていても、
母では座薬を入れることが出来ずに、
苦しそうにバタバタして抱っこされているレオンがいました。

スグに座薬を入れて、しばらく後に発作は治まりました。

病院に電話し、先生と相談の上、
フェノバルビタール(抗てんかん薬)量を増やすことに。

1日2回半錠ずつ(1日1錠)は大目からのスタートだったのですが、
10月から5ヶ月経過した今、血中濃度も低めです。

確実に効いてもらわないといけないので、これ以降より
1日2回3/4ずつ、又は1日3回1/2錠ずつ(1日1錠半)と先生の指示。

まんべんなく効くような気がした私は、
8時間おきに3回で飲ませることにしました。
(8時、16時、0時の3回、平日は夕方に母に飲ませてもらいます。)

いずれはこの量でも血中濃度が薄まり効かなくなってくるでしょう。
肝機能への負担も増しますが、仕方ありません。

東川口の病院でも言われましたが、発作をおこしたら早めに止めることが重要と。
連続して繰り返し、重症化させてしまうと命が危険になってしまいます。
助かっても障害が残ることもあるので、とにかく発作おこしたら止めることが重要ですと。

フェノバールもこれ以上は増やせないようなので最後の手段ではありますが、
しばらくはこの量で様子を見ます。

もうすぐ13才にしてはしっかりしている方だと思うから、
こんな病気なんかに負けてしまっては悔しいです。

当のレオンは、今日も絶好調に食欲あります。
食べるの早くて・・・
先に食べ終わるとちょっと離れたところで食べているモアちゃんのご飯を狙いにきます。
(もちろん私に捕獲されます)



ちなみに座薬を入れ復活した後のレオン。
しばらくの時間は、お薬の影響でハイテンション状態。

副作用で異常にお腹が空くそうです。
1粒2粒のオヤツじゃかえって空腹感増すのか大騒ぎ。

ちょうど作り置きのおからハンバーグあったので、
食べさせました。
(おから入りだからお腹にたまる?)

まあ、食べて元気にしているうちは大丈夫、って思っています。

今のところ発作おこすのは私の在宅時です。
こういうのも、まだ何かに護られているような気がしています。

Dscn8262

発作おこしたり、お薬入れたりで疲れますよね。

さっきまで食べたい食べたいって大騒ぎだったかと思ったら、
グタ〜ッとして寝ていました。

過保護かもしれませんが、夜だし寒いといけないと思い、
お部屋も暖かいはずだとは思いますが、お洋服2枚重ねです。

|

« おNewなのよ♪ | トップページ | 抱っこしてちょうだいな »

レオン闘病日記」カテゴリの記事

コメント

コメントを書く



(ウェブ上には掲載しません)




トラックバック

この記事のトラックバックURL:
http://app.f.cocolog-nifty.com/t/trackback/1019304/44466495

この記事へのトラックバック一覧です: レオン検査結果など:

« おNewなのよ♪ | トップページ | 抱っこしてちょうだいな »