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レオン近況(2012年4月〜5月)

レオン近況です。
今回文章ばっかりです。

預かりっこちゃんネタではありませんが、時々ログを見ると病気のことや薬のことで検索してこちらのブログにたどり着く方もいらっしゃいますので、何かの参考になれば。

3月の再MRIで、脳腫瘍ではなく脳炎、それも昨年10月の大きな発作の原因となった箇所は完治とはいきませんが落ち着いているはずなのですが…

ちょこちょこ発作はあります。

途中、お薬を増やし(臭化カリウム)、フェノバールとイソバイトの足りないものをカバー出来ないかと期待していました。

でも、だいたい10日〜2週間くらいの間隔で、痙攣おこして倒れます。

最近だと、4月20日、5月5日sweat01

発作おこした時用に座薬(鎮静剤)は冷蔵庫に常に入っています。
最初のうちは3本くらい出してもらって、使った分を補てんしていたのですが、モアちゃんとレオンが同じ日に発作おこして使い切った後は怖くて10本も出してもらっちゃったbearing

まだ8本残っています。
レオンが2本使いましたsweat02
これは使わないで済むのならば、それで良いのだけれど。
ワタシにとって保険みたいな感じです。

モアちゃんは4月8日の発作以降、落ち着いています。
1回きりだし、たいしたこと無かったのかもしれませんね。

GW連休の前に、先生から「レオンくん、他の薬に切り替えてみましょう」と提案がありました。

今飲んでいるのにもう1種類足して、それで発作がおこらないようならば切り替えてみるスケジュールです。

そんなわけで薬がダブっている今、錠剤5種類、液体2種類の合計7種類(多sweat01)を飲ませています。

新しく飲み始めたのはゾニサミド。
てんかんの治療に使われるそうで、フェノバルビタールと臭化カリで効かない子に使うようです。
レオンにも効き目があるようならば、フェノバールと臭化カリはしばらく後に切る予定。

ゾニサミドは、飲ませはじめて20日くらいで効果が出始めるようで、副作用もほとんど無く、あるとしたら食欲減退と、調べたら出てきたのですが、食欲減退はまったく感じられません。

そして、副作用はほとんど無いとのことですが、飲ませはじめてから下半身がヨタヨタするのが目立つようになったような気がします。

でも、これは気のせいかも。
せっかく飲ませはじめたのですが、ヨタヨタの原因かと気になり、勝手にストップしちゃったの。(本当は先生に聞かなくちゃNGよねsweat01
ストップしてもあまり変わらなかった。
この薬が原因とは言い切れず、そうこうしているうちに発作もあったので、そんなこと言ってられないなって思いました。
元々薬の種類も多いし、それをもう10月から続けているわけで、そういうことも体に少しずつ影響出てきたのかなって思っています。

まあ、もう年齢も13才ですから、たんなる老化現象なのかもしれないのですが・・・

こんなこと書いてしまって良いのかわかりませんが、やっぱり薬は怖いです。
作用が他にも出るっていうか・・・

それでいて発作が完全に止まるわけでもなく、脳神経系の疾患は難しいのだなを実感しています。

薬の副作用の1つ。
このところのレオンですが、食欲が止まらない状態に見えます。
可哀相なくらいお腹を空かせているみたい。

あまりに欲しがるので、ちょっと油断したら体重4.35キロにまで増えてしまいましたshock
そこから減らして現在4.15キロ。

適正が4キロをちょっと切るくらいだと思うので、これ以上は太らせるわけにはいきません。

なるべくカサがあるご飯で、オヤツは少しずつ小出しにして気を紛らせて、あとは野菜スティックとかで工夫するしかないのかな。


必死になって食べものを探しているような様子を見ると、可哀相でなりませんweep
退院直後に食べなくて悩んでいたのがウソのよう。

「食べないのとどちらが良い?」と聞かれれば今の方が良いと思います。

でも常にお腹を空かせているのだとしたら可哀相bearing
なんとかならないものかしらthink


食糞も復活ですsweat01
それすら、レオンにとって貴重な食べものなのでしょう。

積極的に食べさせたいものではないので、用を足している段階でキャッチしています。
ワタシと母は回収が上手くなりましたよconfident
レオンも取られまいと必死なので、上手くやらないとポーズを止めちゃうことも。
誰も見ていない時にしようとしているような感じです。
知恵比べですね。

使ってる薬の複数が、中枢神経に働きかける作用があるので、常にそういう状態(食欲大魔神ですdespair)でも何ら不思議ではないようです。

ステロイドも使っています。

ステロイドって、使う事に罪悪感みたいなのありません?
ワタシだけの感覚ではないような気がするのですが、皆さんどうでしょうか?

脳炎には有効なお薬だそうなので、ステロイドを切るのは難しいかもしれませんが、やっぱり何とかならないかしら、、、は考えちゃいます。

先日お会いした里見先生に、こんなお話をしたところ、てんかんに効くハーブを教えて頂きました。

バレリアンっていうハーブがあるそうです。
すっごく臭いそうですが、その香りにも効果があるみたい。

でも、これだって副作用や使用するにあたっての注意事項もあって、やたらと試せるものでもないのです。

素人が自然療法だからと、やたらと手を出す方が危険な感じthink
だから現状のお薬で様子を見ていくしかないのかな。
(だって発作をおこす方が怖いから・・・)

こんな感じのレオンですので、これも薬の影響かと思うのですが、長い時間寝なくなりました。
3月くらいまでは、夜寝たら朝までグッスリだったのですが、いつからか明け方に起きて鳴くようになり、今では毎日3時半前後に起こされますsweat01

おトイレしたいのとお腹空いたのと、寝ちゃいられない状態なんだろうと思います。
これもお薬の影響ですが、かなりの水を飲むので頻尿です。
眠いから寝ていたいけれど生理現象もどうにかしたい、グズグズ言い出す、どっかで見たことあるような気がします。
妹が赤ちゃん産んだ時、しばらくは3時間おきの授乳&オムツ替えしていた時みたいだわって気が付きました。

一緒のお部屋でそれやられると、ベベもイライラするみたいなので、一旦レオンを連れて1Fに降ります。

おトイレ済ませて(ちゃんとウン○するまで寝たふりして待っていないと食べられちゃう)、落ち着いたのを待ってからまた2Fに戻る。
時々ワタシが待ってるうちに力尽きて、そのまま1Fで寝ちゃったりもsweat01

そのうち前みたいに朝まで寝るようになってくれないかなdespair
朝までグッスリ寝る事の出来る幸せshineしばらく味わっていませんcoldsweats01

そのくせ、夜は1Fから2Fに連れて行くのですが、ベッドに置いたままの状態でそのまま寝ちゃうんですけれどね。

寝かせた時と同じ姿勢のままで、3時半に鳴き始めています。
手が掛かるのは赤ちゃんと同じ、お世話出来るのも生きているからこそなんですよね。

とは言え、ワタシも、もうちょっとちゃんと寝ることが出来るようになりたいので、試行錯誤の日々なのです。

なるべく夜寝る直前にトイレさせて、軽くなにか食べさせてみたり、今のところ試したことは、あんまり効果なかったみたいでしたbearing

それだけじゃないとは思うけれど、薬の量や常用やらの影響を考えずにはいられない、今のこんな状況です。

そんな夜中のアタフタも知らん顔して寝ているモアちゃん、イイ子です。

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コメント

大変そうですね。
眠れないのはつらいですよね。
さらに、
「お世話出来るのも生きているからこそなんですよね。」
とは、せつないです。
諸々お祈りしています。

投稿: yaeko | 2012年5月19日 (土) 23時49分

yaekoさんへ

ありがとうございます。

夜ずっと寝ていてくれないこと以外はそんなに大変なことないのですが、以前みたいに勝手におトイレしてまた寝るっていうのが出来なくなっていますので・・・
しばらくは仕方ないのだと思います。

そのうち、良い方法が見つかるといいな。

投稿: keiko | 2012年5月20日 (日) 19時35分

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